雪晴已经不记得他了。自从2014年患上阿尔茨海默病以来，在雪晴迷雾般的世界里，连同生活自理能力一起消失的，还有对于过去的记忆。几十年的情感连接被疾病吞噬，曹连营清醒着面对这份遗忘。在他的世界里，时间的刻度模糊不清，“每一天都是复印的”。

全文8302字，阅读约需16分钟

▲2014年10月，曹连营带着雪晴在新疆哈密伊吾胡杨林旅游。受访者供图

新京报记者 朱清华 编辑 陈晓舒 校对 刘军

八月中旬，64岁的曹连营，穿上纸尿裤试了试，闷热，不透气，出汗多，不舒服。

他躺在爱人雪晴平时躺的床上，坐在她平时坐的沙发上，还去卫生间的坐便椅体验了一会儿。这些都是雪晴耗尽力气，一天辗转数次，能在一个88平方米的家里移动的位置。

体验的结果是，沙发一个位置坐半小时会累，坐便椅坐久了硌得慌。曹连营当即决定“改进工作”：每隔几十分钟就在床、两个沙发之间轮流让雪晴换着坐姿休息。

这一段时间，是曹连营和爱人结婚40年来，少有的一次分开。爱人在ICU，他在家。雪晴不在家的房间如同沙漠，他感到窒息般地痛苦，以水当饭。手机上为照顾雪晴设定的十几个闹钟提醒的是一片虚无。

雪晴已经不记得他了。自从2014年患上阿尔茨海默病以来，在雪晴迷雾般的世界里，连同生活自理能力一起消失的，还有对于过去的记忆。几十年的情感连接被疾病吞噬，曹连营清醒着面对这份遗忘。在他的世界里，时间的刻度模糊不清，“每一天都是复印的”。

他们都成了困在时间里的人。

这样的生活不是孤例。《中国阿尔茨海默病报告2021》显示，我国现存的阿尔茨海默及其他痴呆患病人数为1300多万，居世界第一。而且随着我国人口平均寿命的增长，每年约有30万新发病例。阿尔茨海默病每年所致的社会总经济负担高达11406亿元，是癌症经济负担的5倍。

9月21日，是阿尔茨海默病日，这个被称为世上最“温柔”的绝症，不只是健忘，还是全人类第七大死因。

在家庭的隐秘角落里，人们正在经历一场始于暮年的漫长搏斗，却几乎没有胜利可言。

━━━━━

时间的穷人

在时间上，曹连营说自己是一个名副其实的穷人，“被打了三折”。“以前要想眺望生命的终点线你得从望远镜望过去才能看得清，现在你近视到500度的双眼只需匆匆一扫便可一目了然。你只有这些生命库存了。”

在“三折”的时间里，他的“工作”环环相扣。

早晨7点多雪晴开始在床上说话，曹连营起来给她喂水。夫妻俩不再睡卧室了，单元楼里每家的格局都是一样的，每一个午夜，雪晴的声音，“像播音设备坏了，语言不由自主地流出来。”突兀、响亮，刺破夜空的宁静。为了最大程度减少这样的“噪音”，曹连营把床移到客厅，他睡在一旁的行军床守护，她踢了被子就给她盖上。

9点多，把雪晴从客厅的床上抱到卫生间。她已经不能自如地走路了，紧紧搂着他的脖子，放下坐便椅的时候，仍然搂得紧紧的，曹连营只得把头从她手中抽出来。雪晴身材娇小，生病以后身体却如铅重，曹连营形容为“铁疙瘩”。

在坐便椅上稳住之后，曹连营用布带把她的身体固定在两边的扶手上，雪晴甚至已经感知不到身体的倾斜，稍不注意就会一跟头栽下来。

为了省时间，我把坐便椅拎到卫生间，马桶是我的，坐便椅是妻的。我俩同时完成着出恭任务。妻和我面对面，好像四十年前去餐厅吃饭一样。所不同的是，当时我俩不但相识而且还相爱，现在呢，我认识妻，妻已经不认识我了。再有就是现在和当时的气味不一样。这一点我知道，妻已经不知道了。——2021年9月16日（曹连营日记，下同）

如厕结束，帮雪晴擦洗身体。这些是清早起来完成的第一组动作。时间不定，长的时候要一个小时。

此后，每个小时，喂水一次。每两个小时，如厕一次。12点30分，用烧开的水，把鸡蛋冲成蛋花，放点蜂蜜，保证雪晴的营养。下午5点30分重复一次。

9月14日，曹连营把冰箱里剩下的菜都炖了。这是他买的30元抗疫蔬菜包，他把莲花白、西红柿、芹菜、丝瓜和羊肉，切得细碎，煮一锅，这一天的主菜就算做好了。做饭的时候，曹连营用手机监控，看着三四步之外的雪晴。“我就能第一时间知道她有没有什么大问题，有时在那看电视，有时在那听音乐，都好。”

晚上把炖好的菜一热，馍馍一蒸。这些流程里剩下的时间，雪晴在家里“巡逻”、在沙发上看电视。

而曹连营则花费大量的精力反复处理，因大小便失禁带来的卫生问题。他把地板上的污秽物称之为妻子的“作品”，擦干净地板，把妻子的身体清洗干净。“半小时后，妻的第二批货又到了，我又复习了一遍。”

在照护妻子的7年多时间里，曹连营没有想到这个病如此熬人，也没想到自己已经坚持走了这么久。

八月份住院分开的几天，第一次让他意识到，他“坚强”的根基，是雪晴在跟前，是雪晴的存在。“不管她知不知道我是谁，但是我知道她是谁，我还是要好好爱她。”

▲2018年6月，雪晴在新疆乌鲁木齐的家中陪着曹连营看报。受访者供图

━━━━━

甜蜜的旧时光

40年前，曹连营和雪晴家相隔不过10公里，他们经人介绍相识。

曹连营一眼看中了“小家碧玉”的雪晴，大眼睛，双眼皮，羞羞答答，话不多，“长得甜甜的”，完全击中了曹连营的审美。曹连营喜欢读小说，爱看电影，雪晴是她想象中媳妇的样子，“我们之间就像《我的父亲母亲》里那样纯洁朴实。”

结婚的日子是1982年8月23日，那个礼拜一阳光灿烂，曹连营记得居委会一位年近60的大爷哆哆嗦嗦地用钢笔填写了一式两份红封面的结婚证，没有照片，只是一张纸。

雪晴做得一手好菜。曹连营特别钟情“皮芽子炒羊肉（洋葱炒羊肉）”，她常常问，

“曹连营啊，这个菜怎么样？”

“可以呢。”

“只是可以吗？”

“好的很呀！”

结婚后，有一次雪晴回自己家看望母亲，母亲说：“你今天不要回了，在我们这儿住。”

她答：“我要回去，回去给曹连营做饭吃。”

这话让曹连营感动至今。

每天早晨，雪晴喊一声“曹连营吃饭了！”饭做得精细，从不敷衍。“我们同事说的，哎哟曹连营，你早上吃饭吃饺子了，羡慕你呀！这个日子过的。”

曹连营待人热情，当过老师，后来在一家医院工作，业余喜欢播音主持，时常为亲友主持婚礼。身边的人说他有娃娃气，长不大，喜欢开玩笑。

雪晴清苦，少女时期捡拾没烧透的煤块，到了下乡的年龄又去农村奉献了4年。后来她成为一家国企职工，经常上夜班，曹连营每天骑着自行车接送。那时候他自行车骑得“好极了”，前面载着女儿，后面载着雪晴。那辆自行车，除了铃铛低调，默默无言外，所有的零件都高调得叫唤个不停，高低不平、曲曲弯弯的羊肠小道上，印上了曲谱一般的轮纹。若干年后，前面的女儿去了远方，后面的雪晴宅在家里，而那辆自行车在地下室里冬眠着。

1998年国企改制后雪晴下岗，专心照料家庭，那时候他们的女儿15岁。曹连营性子急，语速快，有时会无意间伤害雪晴，他在日记里反思，“是不是有些过于苛求？你一遍遍数落她的不是，她只是默默无语……你的步伐是否过于匆匆，她会迷茫地看不清你的背影？”

此后，女儿一路从高中、大学读到博士，直到国外定居。

剩下大多数的时光，是两人，三餐，四季。

你值班中午不回家，她做好米饭、鱼和豇豆给你送来。你吃着饭，她陪你聊了1小时。晚上回家，你和她一起烙韭菜盒子，你满足于平凡之人过着平淡之日子。你说你就生活在昨天苦苦追寻的“美好的未来”，无需那么苦心巴力地在期待中生活。——2012年8月7日

2012年8月23日是他们结婚30周年纪念日，珍珠婚。曹连营和雪晴在高兴之余，看见了对方逐渐沧桑的面容。

他说不用送饭了，晚饭在单位食堂吃。雪太大路上滑滑嚓嚓的，他担心她摔倒。她说还是送吧，今晚她做的是丸子汤，味道不错，她担心他值夜班太辛苦吃不消。她送完饭后回家，他等着她到家的电话。——2012年12月4日

2013年初，女儿即将临盆，雪晴奔赴国外去照料。家里空荡荡，似乎都能产生回声，他索性干起家务活来。在雪晴出发前两天，他对要洗碗的她说：“放下放下给我留下。等你不在家时我用洗碗排遣寂寞。”这办法有作用，但作用不大，他只好抡起拖把拖地。

那些年，生活如篮。曹连营感到轻松，因为“篮子本身没有篮底”，许多烦恼穿篮而过，“只想今天的事”。

▲1984年，结婚第两年，夫妻俩人在家中合影。受访者供图

━━━━━

消逝的记忆坐标

这样的生活在2014年戛然而止。

雪晴不再会做拿手的新疆拉条子了，炒菜时忘记放调料，包饺子，颤颤巍巍捏不成形。

“但是呢，她又特别心疼我，还要给我送饭，我说你不要送了，我在食堂吃。”曹连营从来没有评价过这些饭菜。

雪晴开始不认路。曹连营在家门口的车站等她，等不到。她在前一站下了，茫然地四处找回家的路，也不记得给曹连营打电话。“她的记忆是清水泼鸭背，留不住几滴水珠。”

她还能做一些力所能及的事。在曹连营收拾主持行头时，她会把唐装叠整齐，装进包里，再把皮鞋擦亮。如果曹连营邀请她同去，她会高兴地随车前往。当曹连营在台上主持，她除了鼓掌，就是静静地看着。

急性子的曹连营喜欢大步流星往前走，他的嘴巴像录音机一般对着雪晴滔滔不绝。每次回眸他都很内疚——他走得太快了，雪晴远远落在后面。

夜晚，他们时常一起看电影。曹连营兴致勃勃评论正在观看的电影，一扭头，雪晴睡着了。有时醒着，却睁着大而无神的眼睛问：“你说啥？”或者曹连营哈哈大笑时，雪晴无动于衷，他只好把笑声拦腰截断。侃侃而谈的曹连营，像泄了气的皮球，面对的常常是缄默不语的雪晴，亲密爱人变得无法交流，他开始手足无措。

2015年4月9日，对曹连营来说是一个特殊的日子，他提前退休，专心照顾雪晴。

那时，雪晴还能走路。曹连营拉着她的手去散步，但雪晴的动作迟缓，几乎成了风风火火的曹连营最讨厌的那种人，有时，曹连营忍不住发脾气。“说句真心话，我没有那么高尚。我的内心时不时地处在纠结中，然而不同的是，我给自己设定了一个不容许突破的底线。看见她我就看见了我的过去。”

曹连营对她说：“好，走快些。不要用脚后跟拖地，逼着自己快快走！”雪晴像粉丝一样追着他，他狠下心来又加快了脚步。雪晴气喘吁吁追上后，曹连营又对她说：“请你一定理解我，不这样我们就完蛋了。我们要逼着自己做自己不愿做的事才行，你没发现你比过去强多了？”她张着大大的眼睛望着他，不说话。

雪晴已经丧失了许多生活能力，如同一张消磁的银行卡。曹连营夸雪晴被子叠得不错，其实横七竖八。听了赞美，她的脸上会露出微笑。在她看电视时，曹连营看书，电视节目完了，她也不吭声，她已经不知道“什么是完了”。“何必戳破呢，她只能做到这些了。”

那段时期，他们很少开火做饭，锅铲常在抽屉里沉睡。时常去外面下馆子，有时候是一碗牛肉面，搭配几个烤羊肉串。有时候是附近的亲戚朋友，做了好吃的送过来。

曹连营在日记中自责、道歉更加频繁。

“你不该对她那样，你没见她那茫然无辜的双眼，她难得和你顶嘴了，你喜忧参半。忧的是你跟她说话急了些，惹她生气了；喜的是她能将她的不悦宣泄出来。前后也就十分钟，你找她说话，她还是气定神闲，就像什么也没发生一样。你的心在流泪，你对自己说：“她的一切在你手里，你伤害她等于全世界伤害她！”——2015年5月21日

一些见过雪晴的人开始议论她得阿尔茨海默病的事。曹连营最初问是谁这么是非，后来想了想“不麻烦了，谁愿说谁说去。”

他不再回避，雪晴确实病了。

▲2015年夏，曹连营带着雪晴和同学在柴窝堡湖游玩。受访者供图

━━━━━

漫长的求索

2016年，在走路的时候，拉着她，仿佛拉着爬犁，仿佛走在沙滩上，仿佛推着一辆上了锁的自行车，这些生动的比喻出自曹连营。他决定放慢脚步，“总归拉不住时间，但还能紧紧拉着手。”

2016年1月中旬的一天，雪晴浑身颤抖，嘴唇紫得像紫药水，眼角流着泪，浑身上下抖得像筛沙子。

到医院进行全面检查，脑部CT显示，她的大脑已经是70多岁了，而她实际只有57岁。

雪晴开始经常生气，不耐烦，对身边的人冷眼。她的耐性像是压不住热水壶里滚了的开水，她动动嘴巴，曹连营就得马上行动，两个人的性子互换了。从这时起，雪晴的脖子上会挂着一个一捏就会叫唤的小气囊，需要的时候，她可以随时按。

夜里她一趟又一趟地起夜，有时是纯粹起来转悠后又躺下了，借着窗户透进来的月光，醒来的曹连营每次都能看见雪晴坐在床沿，像一个刻苦背诵课文的学生，嘴里絮絮叨叨。曹连营的睡眠被分割得断断续续。他学习着适应雪晴的作息，不敢浪费任何一点休息的时间，“哪怕只是时间的边角料”。

曹连营同学朋友多，经常聚会，他也喜欢喝酒。只是不带上雪晴，他不放心，带上雪晴，喝得拘谨。慢慢地，他似乎没有太多个人生活了。

每天下午六点多钟酒虫子就在嗓子里躁动不安的，我恨不得约上三朋四友喝个人仰马翻。扭头看看牵着手的妻子，我所有的豪情壮志顿时烟飞灰灭。我用舌头安抚了一下双唇，它俩相互吧嗒了几下便灰心丧气作罢。我一头扎进一份报纸或是一本书里，看进去与否不要紧，先把规定动作做出来。听着酒虫子，我饿死你！——2016年4月1日

10月，雪晴的母亲去世了。雪晴性情大变，更加躁动不安，大小便失禁。她在家里面走着会尿，尿的时候不蹲下，直接尿在米袋旁边。给她换尿不湿，她把棉花扯得粉碎。

她分不清上衣和裤子，伸出腿就要穿上衣。还特别强调：“这是我的，是我的。”

大便失禁后，曹连营为她脱换内裤，她大喊着“打人啦！”曹连营帮她擦洗身子，她不肯褪去上衣，紧紧抱着衣服，说曹连营是骗子，“要骗走她的衣服。”她瞪着曹连营，让他走，“你给我出去！”

长期的大便失禁，让家里的味道挥之不去，两个电风扇也吹不散。

雪晴的不配合成为最棘手的问题。光靠自信和坚持已经不够了，面对疾病，曹连营毫无招架之力。

安安静静不去干扰她，她似乎一切正常。不要让她刷牙，她的牙刷都不认得她的牙了；不要给她盖被子，她的被子每天起床后，就是一个巨大的麻花；出去不要牵她的手，她说她自己会走路，而她哪里脏哪里滑往哪儿走。她的病没治好，我已经是神情恍惚了，也是一个病人了。——2017年2月20日

在路上，不让搀扶，一路上雪晴又喊又叫，曹连营扶一把，她就喊“大家看啊，要出人命啦！”人们像看大猩猩一样看着他们。曹连营不怨她，尽管颜面尽扫。“到了她妹家我当着她妹的面把她数落了一番，数落完后我更心疼了，唉，她有病我怎能怨她。”

雪晴吃饭也开始困难了，劝说吃饭成了头等大事。有时，一天到晚，油盐未进。夜里，雪晴在家里“巡逻”，嘴里说着没完没了的脏话，声音响亮。曹连营充满歉意，试图制止的动作只会让雪晴声音更大，他放弃了，好在左邻右舍比较包容。

也有偶尔的时刻，比如她穿反了拖鞋，曹连营帮忙换之后，她会说一声“谢谢！”

雪晴手里时常把玩着一把梳子，好似焊在她手上。一天，梳子突然找不到了，急得她满屋子转悠，嘴里嘟嘟囔囔地说是曹连营拿走了。曹连营满屋子找不到，折腾两小时后，她指着左腿神秘地对他说：“我一摸这硬硬的，梳子在我袜子里呢。”

某些时刻，适应了这些紧张之后，曹连营觉得雪晴“挺可爱”，“权当又养了个女儿”。

也是在这一年，曹连营开始请陪护保姆，家庭收入的一半拿去付了工资，“经济闪电般减肥”。

有过一段短暂的美好时光，当陪护照顾雪晴的时候，一部分属于曹连营的时间开始了，他用两个月的时间看完了十期《中篇小说选刊》，还利用晚饭后散步的时间在单元楼下学会了平衡车。

美好是短暂的。早晨，曹连营和保姆同时抱她如厕，曹连营扶着，保姆帮忙脱裤子，她坐在马桶上脚乱踢，以至于家里的门没有一个好的，包括卫生间的门把手。“像一个车辆的方向盘坏了，车子东撞西撞。”

雪晴开始打人，劝说她洗澡时，不时就是一拳打在保姆身上，骂着最恶毒的语言。

那踢在护工左眼框的一脚，分明是护工给妻擦下半身时妻给护工的返利。没有分身术的我正在与妻的两条胳膊搏斗，只好眼巴巴尴尬地看着护工疼得龇牙咧嘴。职业素质极高的护工轻伤不下火线，硬是把在床上又蹬又踹的妻的全身擦干净了，紧接着我们用了洪荒之力给妻换上干净衣服，她又舒舒服服地接着骂起我们。——2017年5月16日

每天让雪晴下楼乘凉，上楼回家，“都是一场磨难”。雪晴会撒下一路脏话和喊叫。在保姆的协助下，曹连营把雪晴从后面抱住回家，累得气喘吁吁。后来，保姆说“干不下去了，压力太大了”。

两年的时间里，换了6、7个保姆，最长的一位待了将近一年。夏天回老家割麦子后，没再回来。“拿着薪水的保姆在妻的污言秽语的炮轰下摘下围裙，撂下油污的抹布，出去焗了油，回来洗了澡，然后像一只骄傲的白鹅下了楼，消失在人海里。”

曹连营说，“我们家媳妇特别好，把我养成废人了。”说这话的意思是，2018年夏天，众多保姆先后离开，他必须得开始以一己之力负责24小时的照护。

▲2021年8月开始，雪晴走路越来越不稳当，工作人员会上门为雪晴做核酸。有时，雪晴咬着采集棍，曹连营给她剥了一颗大白兔牛奶糖塞进嘴里，才松口。受访者供图

━━━━━

“写日记当做服药一样”

2017年9月，曹连营参加婚宴后，匆匆往家赶。打开家门，雪晴看着他，哽咽地说：“我在找你，你到哪去了。”说完，红了眼圈。患病以来，这几乎是第一次动情的时刻。曹连营紧紧搂着她，心里的酸楚在眼眶涌动。

只要曹连营短暂地离开家，她都会指着曹连营的衣服问保姆，“这个人去哪里了？”

下雨的时候，曹连营翻着报纸，雪晴坐在书桌旁的沙发上，抱着小熊玩具说个不停，“我感到有一缕缕温馨从她身边飘逸过来。愿意就这样静静守候一生。”这样的时刻，慢慢地竟然成了规律，夜深人静之时，雪晴不闹了，她守着曹连营，曹连营守着书。“苦是苦点，但挺美的。”

那年9月的最后一天，清晨，雪晴对着曹连营喊“叔叔吃饭了！”在摇摇晃晃破碎的记忆中，如果有哪个时刻可以确定地说，雪晴忘了曹连营。恐怕就是这一天。

“你从一年前开始喊我叔叔，你觉得我是好人，是可信赖的，然而你已认不出我是你丈夫。你的世界一片混沌无序杂乱，我在你心里的位置没被他人强占，只是上面落满了尘土，我的名字随着斑驳而消失了，至少是模糊不清了。我把你的名字刻在我心中最深处，如果有一天我把你的名字也忘记了，那不是公平，而是残酷。”——2018年8月19日

大段大段的时间，两个人困在重复的日常里。常常是经过五十分钟的努力，曹连营终于把最后一口饭喂进雪晴嘴里，正在咀嚼成就感的间隙，“妻又对我说，她还没吃饭呢！”

出门难，就减少出门次数。状态好的时候，曹连营带着雪晴参加聚会，雪晴甚至能对人说出“长得太好了”这样的话。

“去做你害怕的事，害怕自然就会消失。”曹连营最怕炒菜等家务活，早晨起床，他开始炒菜做饭，打扫卫生，浇花，“硬着头皮去做不想做的事，做一件少一件”，完成这些琐事后，就只剩下如厕、喂饭的难题了。在无数次的擦洗身体，清理污秽物的过程中，他和雪晴已经逐渐模糊了性别的界限，“因为融为一体了，没有什么她是女的我是男的。”

如果能顺利扶到马桶旁，顺利解手，曹连营会像“过节一样高兴”。他的日记风格起了变化，会用幽默的笔调来描述一场如厕经历。

我家地板不经脏，一天下来就会像盐碱地一样泛白。正拖着地，妻又用臭味刺激我用口罩护卫着忍受委屈的鼻子。地拖完后，我一个华丽转身进入到给妻脱、擦、换纸尿裤的系统工程中了。由于肥力强，我家的地板要是种上麦子一定会年年大丰收。我的鼻子还在顽固的臭味中忠于职守。——2019年3月9日

雪晴如果能凌晨2点睡觉，曹连营就觉得这是“配合的、顺利的一天”，在“二重奏的鼾声中”，难得有一场深沉的睡眠。

但不意味着没有焦虑和脾气。偶尔对雪晴咆哮一番之后，曹连营会抱着她痛哭一场。

日子在情绪上下起伏中走过。节日对他们来说，“无非就是一如既往地在我不足九十平方米的家里进行精准旅游”。远方的女儿经常和他们视频，外孙咿咿呀呀说个不停，雪晴在曹连营的鼓励下能喊出外孙的名字。

▲1992年，曹连营一家三口合影，中间是他们9岁的女儿。受访者供图

功能渐渐失去之后，雪晴的反抗和抵触情绪少了，易于照看，但大多数时间里不停地絮絮叨叨，仍然是对耳朵和心灵的巨大磨损。周围的亲戚朋友时常过来探望，帮忙洗澡，送食物。长期不与人交流，曹连营靠读书、写日记来抒发和宣泄，他读完了《静静的顿河》《蛙》《一人顶一万句》等书籍。曹连营说，所谓的日记，其实就是一笔笔流水账。“我在惯力的作用下，还得写下去，尤其是当下。我把写日记当做服药一样，不写我会崩溃的。”

但一旦和人说话，他也会像“装了南孚电池一样，动力十足。”只是聊天内容，绝不是诉苦，“不要向他人诉苦，诉苦就是对苦难的复习。”

最近，曹连营给雪晴理了个光头，叫她“一休哥”。

雪晴的五官毫无遮挡地呈现在眼前，端详着逐渐枯萎的面庞，曹连营还是会时不时想起四十年前的情景。他问雪晴：“咱们领结婚证吧？”小巧玲珑的雪晴低着头，用右手不停地搓着小白衬衣的一角：“可以呢。”他一直遗憾的是给他们办理结婚证的是一个六十多岁的大爷，那一笔歪歪扭扭的字把今天的现状提前描绘。

“我的同学们天马行空一般全国各地畅游，有些人永远追不上了，有些事永远做不成了。”

曹连营守着残缺的梦，不再追赶。

值班编辑 康嘻嘻

本文部分内容首发自新京报公号“剥洋葱people”

未经新京报书面授权不得转载使用